Insieme le possibilità sono infinite

La giornata delle malattie rare "24 febbraio 2017".

Una serie di sviluppi di carattere emotivo e culturale, si sono susseguiti negli ultimi tempi tanto da incidere notevolmente sulla mia sfera personale, dando ancor più credito alla costanza che metto nella scrittura.

La grande rivincita è giunta quando ho preso parte al convegno accreditato "La sfida alla comunicazione scientifica" come relatrice. Era la prima volta!

In concomitanza con le celebrazioni per la giornata delle malattie rare, sono stata invitata a portare la mia esperienza di scrittrice presso il liceo scientifico A. Romita di Campobasso, in veste di testimonial. Nella veste di chi nonostante le difficoltà riesce a ritrovarsi e non perdersi, illustrando ai ragazzi il mio messaggio, e come la scrittura e la poesia fossero parte di me. La mia è stata una partecipazione voluta da chi ha organizzato l'evento, appunto l'Istituto Neuromed di Pozzilli; mi sono sentita onorata! 

La rarità si fa ricchezza quando scaccia lo scettro della malattia, quando questo si fa parte di noi stessi che siamo i primi a dare l'esempio! Personalmente ho trovato costruttivo l'incontro, ove oltre a me altri illustri professori erano presenti, esperti in malattie rare hanno esposto tematiche e realtà differenti.

La persona rara non è diversa; è forse più difficile da studiare o da curare ma per tutto il resto è una persona. Tutto quello che serve è la sapienza per individuare una giusta tabella di marcia della terapia da seguire. Il dibattito centrale su cui mi sono soffermata nella mia relazione è stato centralizzato su questo punto: l'individuo è principalmente una persona, prima che un malato. Questo punto è stato condiviso da molti in sala, anche dai relatori, che hanno puntualizzato quanto sia indispensabile collaborare. La ricchezza delle persone del sud, il calore con cui mi hanno accolta è stato immenso. Una dimostrazione d'affetto verso cui mi sono sentita avvolta verso le quali ho sentito gratitudine per la collaborazione prestata; soprattutto per esser stata utile ad ampliare gli orizzonti su questo mondo così controverso e poco conosciuto come quello delle malattie rare.

A conclusione del mio intervento decisi di prendere la poesia con cui avevo partecipato nell'edizione del concorso artistico letterario "IL VOLO DI PEGASO" indetto dall'ISS e leggerla ai ragazzi e alle persone in sala. Fu un momento toccante. La poesia fu selezionata tra le aspiranti vincitrici non arrivòin finale. Indi mi parve gentile dedicarla loro proprio in quella circostanza, facendo presente come sia possibile viaggiare in poesia attraverso le emozioni dell'animo sino alla riscoperta della vita, "All'ombra del vero ti ho incontrata" il titolo della poesia. È stato un momento esaltante, e io sono debitrice di chi mi ha voluto in quella sede, a testimoniare la mia storia, appunto Il Neuromed.

Rappresentativo della giornata è stato il momento in cui uno dei relatori ha parlato di "geni". In quel momento ho sentito una grande partecipazione, stavano parlando della genialità dei geni: dell'arte, della cultura e della musica e come questi geni rispecchiassero nella loro arte la loro malattia rara. Questione di geni o una coincidenza di geni? Sembrava di leggere nell'arte uno specchio della malattia! Nei personaggi menzionati la malattia passa in secondo rilievo, nessuno ci pensa che dietro alla mano di un poeta possa nascondersi un malato! Da parte dei ragazzi si respirava attenzione. Forse, in merito le malattie rare, sarebbe bene ricordarsi che quando ascoltiamo Wagner o leggiamo Pascal, guardiamo un quadro di Van Gogh o E. Munch ci stiamo confrontando con opere di soggetti non comuni alla normalità, quindi molto rari.

L'emozione, e l'attenzione per la giornata hanno reso ogni parola ricca e preziosa perfettamente a mio agio.

Grazie Gina Scanzani